Pediatric Oncology in Transition: Implementing an ePRO-Based Digital Health Platform – The Multicenter Feasibility Study MyPal4Kids

Abstract

As part of the MyPal project, a digital health platform with mobile applications was developed to promote the active involvement of patients and communication in pediatric oncology and palliative care by combining Electronic Patient-Reported Outcomes (ePROs) with age-appropriate gamification. To adequately capture children’s perspectives, MyPal adopted a patient-centered approach as a complement to standard care. The platform targeted children and adolescents aged 6–17 years and their caregivers, aiming to facilitate timely symptom reporting and interaction with Healthcare Professionals (HCPs). MyPal4Kids was conducted as a multicenter observational feasibility study from December 2020 to September 2022 at three clinical sites in Germany and the Czech Republic. A total of 83 pediatric patients with at least one parent each, and 10 HCPs participated. Using a mixed-methods approach, primary outcomes assessed platform acceptability, usability, and actual use, measured by rates of recruitment, attrition, adherence, and user feedback through focus groups. Secondary outcomes evaluated the feasibility of ePRO data collection and the platform’s impact on clinical workflows and communication. The recruitment rate was 38%, with an 18% attrition rate. Overall, usability received positive ratings, though platform use decreased over time. Older children found the game less appealing. Adherence varied by age group and depended on the extent of HCP feedback on reported symptoms. Improvements in communication were reported inconsistently, but some participants appreciated increased motivation to report symptoms and perceived support from the clinical team. In settings with limited in-person contact, the platform helped bridge communication gaps, although some HCPs reported higher workload. These findings indicate that ePRO-based digital platforms hold promising potential to support pediatric oncology care, particularly when effectively integrated into clinical routines. Their success depends on context-sensitive implementation and clear definition of clinical responsibilities. Key challenges remain sustaining long-term motivation and ensuring timely feedback from HCPs. Future research should focus on even more adaptive, age-tailored designs and seamless integration into clinical workflows to enable sustainable and scalable implementation.

Im Rahmen des MyPal-Projektes wurde eine digitale Gesundheitsplattform mit mobilen Anwendungen entwickelt, um die aktive Mitwirkung von Patient*innen sowie die Kommunikation in der pädiatrischen Onkologie und Palliativversorgung zu fördern. Hierbei wurden Electronic Patient-Reported Outcomes (ePROs) mit altersgerechten spielerischen Elementen (Gamification) kombiniert. Um die Perspektiven von Kindern adäquat einzubeziehen, verfolgte MyPal einen patienten-zentrierten Ansatz ergänzend zur etablierten Behandlung. Die Plattform richtete sich an Kinder und Jugendliche im Alter von 6 bis 17 Jahren sowie deren Eltern und sollte die zeitnahe Meldung von Symptomen und den Austausch mit Gesundheitsfachkräften (Healthcare Professionals, HCPs) erleichtern. MyPal4Kids wurde als multizentrische, beobachtende Machbarkeitsstudie von Dezember 2020 bis September 2022 an drei klinischen Standorten in Deutschland und der Tschechischen Republik durchgeführt. Insgesamt nahmen 83 pädiatrische Patient*innen, jeweils mindestens ein Elternteil pro Kind und 10 HCPs teil. Mithilfe eines Mixed-Methods-Ansatzes wurden als primäre Endpunkte Akzeptanz, Benutzer-freundlichkeit und Nutzungsverhalten der Plattform anhand von Rekrutierungs-, Abbruch- und Adhärenzraten sowie Nutzerfeedback durch Fokusgruppen bewertet. Sekundäre Endpunkte umfassten die Machbarkeit der ePRO-Datenerhebung sowie Auswirkungen auf klinische Arbeitsabläufe und Kommunikation. Die Rekrutierungsrate betrug 38%, die Abbruchrate 18%. Die Plattform erhielt insgesamt positive Bewertungen hinsichtlich der Benutzerfreundlichkeit, wenngleich die Nutzung im Verlauf abnahm. Insbesondere ältere Kinder fanden das Spiel weniger ansprechend. Die Adhärenz variierte nach Altersgruppen und Ausmaß des HCP-Feedbacks zu Meldungen. Verbesserungen der Kommunikation wurden uneinheitlich berichtet, jedoch schätzten einige Teilnehmende eine gesteigerte Motivation zur Symptommeldung und wahrgenommene Unterstützung durch das Team. In Situationen mit eingeschränktem Kontakt half die Plattform, Kommunikationslücken zu überbrücken, während einige HCPs eine höhere Arbeitsbelastung berichteten. Die Ergebnisse zeigen, dass ePRO-basierte digitale Plattformen ein vielversprechendes Potenzial zur Unterstützung der pädiatrischen Onkologie besitzen, insbesondere bei effektiver Integration in klinische Routinen. Ihr Erfolg hängt von kontextspezifischer Implementierung und klaren klinischen Verantwortlichkeiten ab. Zentrale Herausforderungen bleiben langfristige Motivation und zeitnahes Feedback durch HCPs. Zukünftige Forschung sollte weiter adaptierte, altersspezifische Ansätze und nahtlose Integration in klinische Abläufe prüfen, um eine nachhaltige und skalierbare Implementierung zu ermöglichen.