Kognitive Fähigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten von Kindern und Jugendlichen mit einem Geschwister mit Down Syndrom : eine empirische Studie an Zwillingen mit Diskordanz für das Down Syndrom

Abstract

Im Rahmen eines Forschungsprojektes wurden erstmals empirische Daten über Familien mit Zwillingen mit Diskordanz für das Down Syndrom systematisch mit mehrphasigen Fragebogenerhebungen und anschließenden Hausbesuchen erhoben. Die vorliegende Studie richtet den Fokus auf den Einfluss dieser besonderen Zwillingskonstellation auf den Zwilling ohne Down Syndrom. Untersucht wurde, ob Kinder und Jugendliche von der Anwesenheit des Zwillings mit Down Syndrom im Bereich kognitiver Leistungsfähigkeit und Verhaltensauffälligkeiten profitieren oder besonderer Unterstützung bedürfen. N=43 Familien mit Zwillingen mit Diskordanz für das Down Syndrom im Alter von 4-16 Jahren aus dem deutschsprachigen Raum wurden untersucht. Davon konnten in n=31 Fällen die Daten mit einer nach Geschlecht und Alter gematchten Kontrollgruppe von zweieiigen Zwillingen ohne Behinderung verglichen werden. Die allgemeine Intelligenz von Kindern und Jugendlichen mit einem Zwilling mit Down Syndrom unterschied sich nicht von anderen Zwillingen. Vielmehr zeigten sich hohe Intelligenzleistungen in der untersuchten Stichprobe. Grundsätzlich wies der Bildungsgrad der Eltern den deutlichsten Einfluss auf die Intelligenzleistung auf. Verhaltensauffälligkeiten sind bei Kindern und Jugendliche mit einem Zwilling mit Down Syndrom ähnlich häufig wie bei der Kontrollgruppe und bei der Normierungsstichprobe, wenn externalisierende und internalisierende Verhaltensweisen zusammen betrachtet werden, wobei die meisten Kinder und Jugendlichen in ihrem Verhalten von ihren Eltern als unauffällig eingeschätzt wurden. Bei differenzierter Betrachtung wiesen die Ergebnisse darauf hin, dass bei Kindern mit einem Zwilling mit Down Syndrom im Bereich externalisierender Verhaltensprobleme mehr Auffälligkeiten von den Eltern wahrgenommen wurden als in den Vergleichsgruppen. Dies betraf insbesondere unter 9-jährige, männliche Versuchspersonen. Weiterführende Analysen deuten darauf hin, dass Eltern hohe (soziale) Anforderungen wahrnehmen, denen die Kinder und Jugendlichen mit einem Zwilling mit Down Syndrom ausgesetzt sind. Aus Sicht der Eltern profitieren sie meist von der Anwesenheit des Zwillings mit Down Syndrom in ihren sozialen Kompetenzen. Insgesamt stellt die vorliegende Studie erste bedeutende Erkenntnisse zur kognitiven und psychosozialen Situation von Kindern und Jugendlichen mit einem Zwilling mit Down Syndrom dar. Die Ergebnisse sind vor dem Hintergrund der Stichprobengröße, spezifischer Stichprobeneigenschaften und verwendeten Messinstrumente vorsichtig zu interpretieren. Weitere Forschungsbemühungen zum Einfluss des Bildungsstandes der Eltern, der sprachlichen und sozialen Entwicklung der Zwillinge ohne Down Syndrom, der gesundheitlichen Beeinträchtigungen der Zwillinge mit Down Syndrom und familiären Belastungs- und Schutzfaktoren sind für ein umfassenderes Verständnis über die Bedürfnisse von Zwillingen mit Diskordanz für das Down Syndrom von Bedeutung.

This pioneering research project for the first time examines empirical data systematically collected in families with twins discordant for Down syndrome (DS) through repeated measures questionnaires followed by home visits. The study at hand focuses on the influence of this particular twin constellation on the twin without DS. It is examined whether children and adolescents benefit from the presence of a twin with DS with regard to their cognitive performance and behavioural problems or if they indeed require special support. The study uses data from N = 43 families with twins discordant for DS between the ages of 4 and 16 years living in German-speaking countries. In n = 31 cases, it was possible to compare the data to a control group of dizygotic twins without disabilities (individually matched for gender and age). The general intelligence of children and adolescents with a twin with DS did not differ from that of other twins. On the contrary, the sample at hand rather presented a high intelligence level. The fundamental predictor of intelligence was parental education. Behavioural problems in children with a twin with DS were present to the same extent compared to the control group as well as the norm sample when taking into account both externalising and internalising behaviours. Parents mostly rated their children’s or adolescent’s behaviour as inconspicuous. A differentiated consideration of the results suggests that parents report more externalising behavioural problems in children with a twin with Down Syndrome compared to the control group. This was particularly true for male subjects under 9 years of age. Further analysis suggests that parents report an awareness of high (social) demands to which the children and adolescents with a twin with DS are exposed. Parents regard enhanced social skills in the sibling as a benefit of the presence of the twin with DS. In conclusion, this study presents an important first insight into the cognitive and psychosocial situation of children and adolescents with a twin with Down Syndrome. Considering sample size, specific sample characteristics and chosen measuring devices, the results presented here are to be interpreted with caution. A comprehensive understanding of the needs of twins discordant for DS will require further research into the influence of parental level of education, linguistic and social development of twins without Down Syndrome, health impairment of twins with Down Syndrome as well as protective measures and risk factors within the family.