Studie zur Optimierung der Behandlung von Hämophilen durch aktive Einbindung der Hausärzte

Abstract

Die Lebenserwartung von Patienten mit Hämophilie ist in den letzten Jahrzehnten enorm angestiegen. Daher gibt es zunehmend mehr Patienten mit Komorbiditäten, was eine interdisziplinäre Zusammenarbeit erfordert. Vor allem Hausärzte als primäre Ansprechpartner sind davon betroffen. Da die Hämophilie zu den seltenen Erkrankungen gehört, kann jedoch kein tiefgreifendes Wissen bei den Hausärzten vorausgesetzt werden. Umso wichtiger sind hierbei die aktive Mitarbeit des Patienten und die enge Zusammenarbeit der unterschiedlichen Behandler.

In der vorliegenden Studie wurden mithilfe qualitativer Interviews in Form von Fokusgruppen zentrale Problemfelder hinsichtlich älterer Patienten und der Zusammenarbeit der Behandler analysiert. Die Teilnehmer der Fokusgruppen setzten sich aus älteren Hämophilie-Patienten über 50 Jahren, deren Angehörigen, behandelnden Mitarbeiter des Hämophilie-Zentrums und Hausärzten der betroffenen Hämophilie-Patienten zusammen. Aus den Ergebnissen wurde eine Hämophilie-spezifische Patientenschulung mit Fokus auf patient empowerment entwickelt. Diese Schulung wurde einmal pilot-getestet, evaluiert und optimiert.

Die Interviews ergaben, dass viele Patienten oft nicht wissen, mit welchem Problem sie sich an welchen ärztlichen Fachbereich wenden sollen. Zudem findet bisher kaum Informationsaustausch zwischen den einzelnen Behandlern statt. In besonderen Situationen wie Operationen oder Notfällen fühlen sich viele Patienten hilflos und alleine gelassen. Es sind vor allem im Rahmen von Operationen Fehler in der Behandlung von Blutungen bekannt, die durch bessere Zusammenarbeit der Spezialisten hätten verhindert werden können. Einige Patienten und Angehörige berichten auch, dass sie von Seiten der Ärzte nicht ernst genommen werden bzw. die Schwere der Krankheit unterschätzt wird. Aus den Interviews geht zudem hervor, dass die Angehörigen oft einen hohen Stellenwert in der Behandlung und Gesundheitsversorgung der Betroffenen haben.

Die Schulung hat das Ziel, den Patienten selbst Akteur werden zu lassen. Der Teilnehmer bekommt wichtige Informationen über seine Erkrankung in Form einer Präsentation mit anschließender Diskussion. Der Patient soll Experte seiner Krankheit werden. Er soll auch dazu angeregt werden, selbst immer wieder Aspekte nachzulesen und sich kontinuierlich zu informieren. Ein hoher Informationsstand ist relevant, um fehlerhafte Abläufe zu erkennen und gleichzeitig Voraussetzung für eine produktive partizipative Entscheidungsfindung (shared decision-making) zwischen Arzt und Patient. Mithilfe von Rollenspielen lernt der Teilnehmer seine Krankheit in Worte zu fassen. Der Patient erarbeitet in Gruppengesprächen und Kleingruppen einen Verhaltenskatalog zur besseren Zusammenarbeit der Behandler. Hierzu werden einzelne Fallbeispiele exemplarisch durchgesprochen. Ein gemeinsamer Austausch über die Bedürfnisse, Ängste und Vorstellungen des Älterwerdens soll den Patienten auf mögliche Probleme vorbereiten. In diesem Rahmen wird auch ein Kriterien-Katalog erstellt, der dazu dient, sich Gedanken über sein persönliches Umfeld zu machen und hieraus gegebenfalls Ressourcen zu aktivieren.

The life expectancy of patients with haemophilia has increased enormously in recent decades. Therefore, the number of patients with comorbidities is increasing, which requires interdisciplinary cooperation. Primarily family doctors as primary contact persons are affected. Since haemophilia is a rare disease, no profound knowledge can be assumed. This makes the active cooperation of the patient and the close cooperation of the various practitioners all the more important.

In this study, qualitative interviews in focus groups were used to analyse problem areas with regard to the aging patient and cooperation of the therapists. The participants of the focus groups consisted each of haemophilia patients aged over 50 years, their relatives, treating employees of the treatment centre and general practitioners of the respective haemophilia patients. The results were used to develop patient training with a focus on patient empowerment. This training was pilot-tested, evaluated and optimized.

The interviews revealed that many patients often do not know which medical specialty to consult with a certain problem. In addition, there is hardly any exchange of information between the individual practitioners. In special situations such as surgeries or emergencies, many patients feel helpless and left alone. Particularly in the context of operations, mistakes in the treatment of bleeding are known which could have been prevented by better cooperation between the specialists. Some patients and their relatives also reported that they are not taken seriously by the doctors or that the severity of the disease is underestimated. The interviews also showed that the relatives often have a high priority in the treatment and health care of those affected.

The aim of the training is to enable the patient to become an actor himself. The participant receives valuable information about his illness in the form of a presentation followed by a discussion. The patient should become an expert of his illness. He should also be encouraged to read up on aspects of his illness and to inform himself. A high level of information is relevant in order to recognize faulty processes. This acts as a prerequisite for a productive shared decision-making between doctor and patient. With the help of role plays, the participant learns to put his illness into words. In group discussions and small groups, the patient develops a catalogue of behavior for better cooperation between the practitioners. To this end, individual case studies will be discussed. A common exchange about the needs, fears and ideas of getting older should prepare the patient for possible problems. Within this framework, a catalogue of criteria will also be drawn up, which will serve to think about the patient’s personal environment and, if necessary, to activate resources from it.