Langzeitergebnisse und Lebensqualität im Kindes- und Erwachsenenalter von Patienten nach der Behandlung von Bauchdeckendefekten in der Neonatalperiode

Abstract

Deutsche Zusammenfassung HINTERGRUND Schaut man in die Literatur, finden sich viele Veröffentlichungen, wenn man das Thema kongenitaler Bauchwanddefekt, Gastroschisis oder Omphalozele eingibt. Betrachtet man diese genauer, merkt man schnell, dass vor allem die pränatale Diagnosestellung mittels Ultraschall, die Operationstechnik und das perioperative Management, sowie das kurzfristige postoperative Outcome bewertet werden. Vernachlässigt wird die Frage nach der subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Patienten. Diese Arbeit befasst sich mit der Langzeitentwicklung von Patienten, die mit einem Bauchwanddefekt (Gastroschisis oder Omphalozele) geboren wurden, im Vergleich mit der Normalbevölkerung. PATIENTEN UND METHODEN Die Studie wurde als retrospektive Querschnittsstudie konzipiert. Sie soll die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten erfassen, die in der Neonatalperiode aufgrund eines Bauchdeckendefekts behandelt worden sind. Die Erfassung und Auswertung der Daten erfolgt über einen Fragebogen. Die Vorlage für den verwendeten Fragebogen lieferten standardisierte Fragebögen, wie SF-36, KINDLR und SDQ. Dazu kamen eigene, krankheitsspezifische Fragen. Daneben wurden die Wachstumsdaten mit Hilfe der U-Untersuchungen erhoben. In die Studie eingeschlossen wurden 62 Patienten, die von 1980 bis 2011 an der Universitätsklinik Homburg mit einem Bauchwanddefekt geboren wurden. Insgesamt konnten 43 Patienten kontaktiert werden (n=43). Von den 43 Patienten lagen bei 21 Patienten vollständige und bei 22 Patienten unvollständige, aber verwertbare Daten vor. Die Daten zur Auswertung des Wachstumsverhaltens anhand der U-Untersuchungen konnten bei 41 Patienten (n=41) verwendet werden. Die Daten zur Auswertung der Fragebögen konnten bei 42 Patienten (n=42) verwendet werden. ERGEBNISSE Beim Wachstumsverhalten lässt sich erkennen, dass alle Patienten mit ihrem Körpergewicht bei der U1-U11 unter der 50. Perzentile der deutschen Normpopulation liegen. Genauer betrachtet wiegen mehr als 75% der Patienten weniger als 16% der deutschen Normpopulation. Bei den Patienten mit Gastroschisis zeigt sich ein Trend zur Gewichtszunahme hin zur Adoleszenz. Bei den Patienten mit Omphalozele kann das nicht gezeigt werden. Ähnliche Ergebnisse zeigen sich bei der Körperlänge. Die Mehrheit der Patienten ist bis zum neunten Lebensjahr kleiner als 50% der deutschen Normpopulation. Im Anschluss kommt es zu einer Zunahme der Größenentwicklung. Die Ergebnisse differenziert nach dem Bauchdeckendefekt entsprechen dem Trend beim Körpergewicht. Die Meilensteine der Entwicklung wie erstes Laufen, erstes Sprechen und Einschulungsalter erleben die Patienten wie gesund geborene Kinder. Die Auswertung des Fragebogens zeigt bei der Auswertung der Fragen des SF-36 keine signifikanten Ergebnisse. Beim KINDLR sind die Ergebnisse in der Subskala Schule signifikant erniedrigt. Ähnliche Ergebnisse zeigen sich beim SDQ. Die subjektive Lebensqualität ist für den Bereich Prosoziales Verhalten signifikant niedriger, für den Bereich Emotionale Probleme deutlich niedriger. In der Auswertung der eigenen Fragen zeigen sich im Vergleich gute gastrointestinale Funktionen im Gesamtkollektiv und keine nennenswerten Ausreißer in der Bewältigung des Alltags. SCHLUSSFOLGERUNG Patienten mit angeborenem Bauchwanddefekt wiegen bei Geburt meist weniger und sind kleiner als gesunde Neugeborene. Der Rückstand wird, wenn erst in der Adoleszenz aufgeholt. Bei Neugeborenen mit Omphalozele ist der Rückstand ausgeprägter. Außerdem zeigen in den Bereichen Schule, Prosoziales Verhalten und Emotionale Probleme alle Patienten deutliche Defizite, was auf eine fehlende soziale Entwicklung bedingt durch vermehrte Krankenhausaufenthalte in der Kindheit bei Komplikationen hindeutet. Insgesamt zeigt sich bei Patienten mit einem angeborenen Bauchdeckendefekt eine gute gesundheitsbezogene Lebensqualität.

Abstract BACKGROUND In literature you can find a lot of publications regarding congenital abdominal wall defects like gastrochisis or omphalocele. Taking a closer look at these publications you will quickly realize that especially the antenatal screening via ultrasound, the surgical technique and the perioperative management, as well as the short-term postoperative outcome are evaluated. The question about the health-related quality of life is not considered. This paper is about the long-term development of patients who were born with a congenital abdominal wall defect (gastrochisis or omphalocele) in relation to the healthy population. PATIENTS AND METHODS This study has been created as a retrospective cross-sectional study. Its aim is to gather data about the health-related quality of life of patients that have been treated due to their congenital abdominal wall defect during the neonatal period. Data gathering and evaluation is done with standardized questionnaires, such as SF-36, KINDLR and SDQ, additional disease-related questions have been added. Furthermore, growth data has been collected with the help of so-called “U-Untersuchungen”. This study includes 62 patients which have been born at the University Hospital Homburg between 1980 and 2011 and have been suffering from congenital abdominal wall defects. In total 43 patients (n=43) could have been contacted and applied to participate to the study. 21 patients have delivered complete data and 22 patients delivered incomplete data, which could be used in parts. The data for the evaluation of the growth data according to the “UUntersuchungen” has been used from 41 patients (n=41). Data for evaluating the questionnaire could be used from 42 patients (n=42). RESULTS It has been observed that all patients are below the 50th percentile with their weight when compared to the German normal population using U1-U11. Taking a closer look at the population it can be observed that 75 percent of the patients have less weight than 16 percent of the normal German population. For patients suffering from gastrochisis a trend towards gaining weight during the adolescence can be observed. This is not valid for patients with an omphalocele. The results for comparing body height are comparable. Most of the patients are smaller than 50 percent of the normal German population up to their 9th year. After the 9th year the patients gained height. So they catch up with the normal population growth. Milestones of development such as walking, speaking for the first time and enrolment are the same as for healthy born children. The evaluation of the questionnaire does not show significant differences for the SF-36 questionnaire. The KINDLR questions show significant lower results in the sub-area school. Similar results are shown with the SQD. The subjective quality of life for the field of social behavior is significant lower and lower for the field of emotional problems. The evaluation of my own questions did not lead to any significant differences that would indicate problems in the daily life of my patient collective. CONCLUSION Patients with congenital abdominal wall defects are mostly less weighing and smaller at birth compared to healthy children. This backlog is regained until adolescence. Newborns with an omphalocele have a larger backlog. Furthermore, it has been shown that patients show serious deficits in the field of studying, social behavior and emotional behavior. This is explained with time spend in hospital during childhood in case of complications caused by the disease. Overall it has been shown that the health-related quality of life for patients with a congenital abdominal wall defect is good.