Ermittlung des psychosozialen und kognitiven Profils von Personen ohne onkologische Erkrankungen mithilfe des „ALGA-c Fragebogens“

Abstract

Hintergrund: Mit wachsender Bedeutung der personalisierten Medizin und des shared decision-making ändern sich die Partizipationsmöglichkeiten der Patienten. Sie rücken als Individuen noch stärker in den Fokus der Medizin. Patienten sollen durch Patienten-Empowerment gleichberechtigt und aktiv im Entscheidungsfindungsprozess bezüglich ihrer Gesundheit und Krankheit auftreten können. Präventive und therapeutische Interventionen werden individueller ausgerichtet. Ein zentraler Aspekt ist die Erfassung von psychosozialen und kognitiven Eigenschaften der Patienten. Diese beeinflussen Partizipationsmöglichkeiten und ihren Umgang mit der Krankheit. Das europäische Forschungsprojekt „p-medicine“ hat hierzu einen Fragebogen entwickelt, der es auf einfachem Wege ermöglichen soll diese Eigenschaften der Patienten vor dem ersten Arzt-Patient-Kontakt zu erhalten. Der multilinguale Fragebogen trägt den Namen „ALGA-c questionnaire“. Er ist als Online-Tool verfügbar und soll zunächst in der Onkologie zum Einsatz kommen. Mithilfe des entwickelten Online-Auswertungsprogramms „ALGA-c Profiler“ ist eine automatische graphische Darstellung der Daten möglich. Die Validierung des Fragebogens erfolgte zunächst anhand von Daten von Menschen ohne onkologische Erkrankungen mit deutscher Nationalität und war das Ziel dieser Arbeit. Methodik: Der Fragebogen umfasst 109 Fragen, die in 6 Kategorien und 18 Unterkategorien aufgeteilt sind. Ziel der Berechnungen war die Ermittlung von unterkategorienspezifischen Z-Scores. Diese Z-Scores ermöglichen die Erstellung eines psychosozialen und kognitiven Profils der Patienten im Vergleich zu einer gesunden Vergleichsgruppe. Um repräsentative Ergebnisse für die erwachsene Bevölkerung mit deutscher Staatsbürgerschaft zu erhalten wurden die Auswertungen mit einem Gewichtungsfaktor durchgeführt, der Abweichungen der Nettostichprobe von der Bevölkerungsstruktur hinsichtlich Alter ausgleicht. An der Befragung beteiligten sich 689 Personen, von denen die meisten eine Onlineversion (84.5%) des Fragebogens beantworteten und nur wenige eine Papierversion (15.5%). Die Teilnehmer waren 59.1% weiblich, 40.9% männlich und die am häufigsten vertretene Altersgruppe (29.3%) war zwischen 20-24 Jahre alt. Die Teilnehmer, die bereits an einem Karzinom erkrankt waren (3.6%) oder nicht die deutsche Staatsbürgerschaft besaßen (5.7%) wurden für die Berechnungen ausgeschlossen. Ergebnisse: Die Z-Score-Ergebnisse lieferten ein Bild der durchschnittlichen psychosozialen und kognitiven Eigenschaften der deutschen Bevölkerung. Eine getrennte Betrachtung beider Geschlechter und der Altersstufen war möglich. Signifikante Unterschiede fanden sich in mehreren Kategorien. Folglich empfanden Frauen häufiger Müdigkeit (p = 0.017) und Appetitlosigkeit (p = 0.044), hatten mehr sexuelle Probleme (p = 0.000) und ein schlechteres eigenes Körperbild (p = 0.000). Auch ihr Selbstwirksamkeitsempfinden war signifikant schwächer (p = 0.001) und sie zeigten ein geringeres Maß an Risikobereitschaft (p = 0.036) als Männer. Frauen gaben indes eine insgesamt größere vorhandene emotionale und soziale Unterstützung (p = 0.000) an. In den weiteren Kategorien (subjektives Gesundheitsempfinden, Schmerzen, körperliche und soziale Einschränkungen, finanzielle Probleme, depressive Symptome und Angst, kognitive Fähigkeiten, Persönlichkeit) konnten keine signifikanten Unterschiede oder Auffälligkeiten festgestellt werden. Schlussfolgerung: Die erhobenen Daten entsprechen den Referenzdaten für den Vergleich zwischen onkologischen Patienten und der gesunden Kontrollgruppe und bilden daher die Grundlage für die Umsetzung des „ALGA-c Fragebogens“ im Klinikalltag. Auch Stärken und Schwächen des Fragebogens ließen sich bereits jetzt erkennen. Es sind jedoch weitere Studien notwendig, um die Umsetzung des Fragebogens im Klinikalltag zu testen und seinen tatsächlichen Einfluss auf die personalisierte Medizin, das Patienten-Empowerment und das Arzt-Patienten-Verhältnis zu untersuchen.

Background: The role of the patient and his chances of participating in the healthcare system are changing with the increasing importance of shared decision-making and the principles of personalized medicine. More emphasis will be given to the patient as an individual. Due to terms of patient empowerment patients should be able to participate equally and actively in the decision-making process concerning their health and disease. In addition preventive and therapeutic interventions will be more individualized. An important aspect is to know the psychosocial and cognitive characteristics of patients because these characteristics influence their abilities of participation in the whole disease management process. Therefore the European research project “p-medicine” has developed a questionnaire allowing acquiring this information easily by IT technology before a first doctor-patient contact. This multilingual questionnaire is called “ALGA-c questionnaire” and will be primarily used in oncology after validation by healthy people. The “ALGA-c Profiler”, another part of the tool, enables immediately a clear and automatic graphical presentation of the data. Its validation was carried out among healthy German individuals and was the object of this study. Methods: The questionnaire includes 109 questions, divided into 6 categories and 18 subcategories. The aim was to calculate subcategory-specific Z-Scores. These Z-Scores enable the presentation of an individual patient’s psychosocial and cognitive profile compared to the data of the healthy control group. The calculation was done with a weighting coefficient to get representative results for the German population concerning age. In total, 689 persons filled in the questionnaire, most of them completed the online version (84.5%) and just a few filled in the paper version (15.5%). 59.1% of them were female, 40.9% were male. The main age range was between 20 and 24 years. The few who suffered from a carcinoma (3.6%) or didn’t have the German citizenship (5.7%) were excluded from further calculations. Results: The Z-score-results represented the average of the psychosocial and cognitive characteristics of German people. It was possible to compare the data among male, female and age. Some of these differences were significant: Women showed a higher prevalence for symptoms like fatigue (p = 0.017), absence of appetite (p = 0.044) and sexual problems (p = 0.000). In comparison to men their body image (p = 0.000) was significantly worse, their perceived self-efficacy (p = 0.001) was lower and they showed a lower degree of risk taking (p = 0.036). The emotional and social support was higher in the female group than the male group (p = 0.000). Apart from that there were no more significant differences or noticeable problems in the other subcategories (general self-rated health, pain, physical and social abilities, financial problems, depressive symptoms and anxiety, cognitive aspects, personality). Conclusion: The collected data and the obtained results from this study serve as reference for the realization of the “ALGA-c questionnaire” in daily clinical practice. The study already outlined strengths and weaknesses of the questionnaire. Nevertheless, further studies are needed to test its feasibility and its impact on personalized medicine, patient empowerment and the doctor-patient relationship.